В Сиднее живет маленькая девочка, которой только недавно исполнился годик.
Никто из врачей не гарантировал родителям, что их ребенок доживет до такого возраста. У малышки, уже в животе матери, был диагностирован синдром карликовости – один из самых редких форм заболевания, при котором плохо растут кости и хрящи.
Родители Хелены, нашей героини, и не подозревали, что в их клетках содержится такой опасный ген, ведь они оба нормального, обычного роста.
«Уже на ранних сроках я узнала, что мой ребенок имеет этот ген. Но прерывать беременность мы отказались. Самое трудное нас ждало впереди. Потом оказалось, что у Хелены плохо развивается легочная ткань.
Я чувствовала, как она переворачивается у меня в животе, у нее уже было имя…понимать, что с твоим ребенком что-то не то и не иметь возможности ему помочь – это ужасно. После рождения, Хелена 3 месяца провела в больнице, за ней наблюдали лучшие врачи».
За свою еще такую короткую жизнь, Хелена уже 3 раза была на грани жизни и смерти. Но, слава Богу, все пока хорошо.
Малышка очень любит общаться, фотографироваться и носить яркую одежду. Она активна, тянется к миру. Два раза в месяц родители посещают больницу для проверки. Отклонений в развитии пока врачи не наблюдают. Это дает шанс на неплохие прогнозы в будущей жизни Хелены.
«Хелена наше маленькое чудо, папина дочка. Она уже в свой годик – настоящая личность и проявляет характер. Мы надеемся, что в следующем году она будет у нас уже ходить, пока она только ползает на попе. Сейчас мы с ней много общаемся с людьми и другими родителями.
Мы хотим рассказать об этом гене, объяснить всем, что даже в таком заболевании ничего страшного нет. Просто не надо бояться, а пытаться победить трудности. Мы бываем на телевидении и даем интервью радиоканалам, рассказываем всем о своей проблеме и способах борьбы с ней. Спасибо всем за поддержку».
материал переведен и подготовлен главным редактором газеты «Хорошие Новости» sanday1
